L'info en plus : quels espoirs pour les maladies rares

Comme beaucoup d’internautes, vous attendiez depuis plusieurs heures la dernière vidéo de France 3 Auvergne-Rhône-Alpes, sachez que votre attente va enfin pouvoir prendre fin, la vidéo est maintenant disponible depuis le 13 mars 2024 !

Et oui, encore un article aujourd’hui à propos de la chaîne Youtube L'info en plus : quels espoirs pour les maladies rares, vous commencez à en avoir l’habitude vous qui suivez assidûment Allo Trends depuis tant d'années déjà ! L'intérêt pour cette chaîne ne cesse de croître au fil des années et nous sommes très heureux de vous la partager une nouvelle fois. Et c’est ainsi que nous avons pris la décision de vous partager en ce jour ce dernier contenu qui pourrait éveiller votre intérêt.

Aujourd'hui, 13 mars 2024, la chaîne Youtube France 3 Auvergne-Rhône-Alpes a publié un nouveau contenu qui porte comme titre L'info en plus : quels espoirs pour les maladies rares. Si vous souhaitez regarder cette vidéo en streaming, vous êtes tombé au bon endroit !

Là vidéo est à peine postée depuis moins d’une heure qu’elle fait actuellement extrêmement parler d’elle sur le web. D’habitude les nouvelles vidéos de la chaîne Youtube France 3 Auvergne-Rhône-Alpes font bien moins parler. Bientôt en tendances ? C’est en tout cas tout le mal qu’on lui souhaite vu le boulot que fait cette chaine depuis de nombreuses années déjà !

Ce qui est pratique avec internet, c’est que lorsqu’on a un souci avec un contenu, on peut très facilement rentrer en contact avec son auteur pour lui en faire part. Pour obtenir l’adresse email d’un influenceur qui fait des vidéos sur internet, rendez vous sur la partie “A propos” de sa chaîne Youtube. Si malgré vos efforts, vous n’obtenez pas de réponse, essayez de le joindre sur un autre support. Twitter est très pratique pour contacter facilement les youtubers.

Bon et bien c’est bientôt le moment de conclure ce papier, vous pouvez revoir la vidéo L'info en plus : quels espoirs pour les maladies rares si vous le souhaitez, elle devrait être encore disponible quelque temps. Nous espérons vous retrouver au plus vite sur Allo Trends, d’ici là vous allez pouvoir regarder d’autres vidéos de France 3 Auvergne-Rhône-Alpes en cherchant un peu sur notre plateforme dédiée. Si vous avez déjà fait le tour, allez sur Youtube, le contenu y est quasi infini !

Les amis, c’est déjà la fin de ce petit édito, à bientôt pour un nouvel article sur Allo Trends !

À titre informatif, vous pouvez retrouver ci-dessous la description de la vidéo L'info en plus : quels espoirs pour les maladies rares publiée par la chaine Youtube France 3 Auvergne-Rhône-Alpes :

Invité : Professeur Marc André, coordinateur du centre de référence pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares d’Auvergne. CHU Clermont-Ferrand.

Trois millions de Français sont atteints par l’une des  7000 maladies rares connues à ce jour. 

Une maladie rare touche un nombre limité de personnes et demande une organisation adaptée de la prise en charge des patients.

Ce sont souvent des maladies sévères, chroniques, d’évolution progressive qui affectent la qualité de vie des personnes malades.
Elles entrainent un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans 50% des cas et une perte totale d’autonomie dans 9% des cas.

Le CHU de Clermont-Ferrand élargit son engagement dans les maladies rares avec la labellisation de six centres de référence.
Un centre de référence maladies rares est une structure regroupant des compétences spécifiques et reconnues pour une maladie ou un groupe de maladies rares. En tant que centre de recours, il exerce une influence interrégionale, nationale, voire internationale, étant donné la rareté de la pathologie traitée et le nombre limité d'équipes spécialisées dans ce domaine.

Le CHU de Clermont-Ferrand a obtenu la labellisation de 6 centres de référence, marquant une expansion significative de 1 à 6 centres, chacun dirigé par des experts dans leur domaine respectif :
- Le centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs du Sud-Est, dirigé par le Dr Fanny Laffargue ;
- Le centre de référence des troubles du comportement d’origine génétique dirigé par le Pr Pierre-Michel Llorca ;
- Le centre de référence des leucodystrophies et leucoencéphalopathies rares dirigé par le Pr Catherine Sarret ;
- Le centre de référence pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares d’Auvergne, dirigé par le Pr Marc André ;
- Le centre de référence des maladies neuromusculaires PACA, Réunion, Rhône-Alpes, dirigé par le Pr Catherine Sarret ;
- Le centre de référence des syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires dirigé par le Dr Bénédicte Pontier.

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